Liz Ramírez tiene 13 años y enfrenta una dura batalla. Diagnosticada inicialmente con lupus, posteriormente se descubrió que padece hepatitis autoinmune con cirrosis avanzada. La pequeña que disfrutaba del deporte y la escuela, ahora lucha por su vida y lo hace con una sonrisa que refleja su esperanza y fortaleza. Debe ser derivada a Buenos Aires, Argentina, hasta el Hospital Garrahan, para un trasplante hepático con urgencia. La menor sabe que su salvación está en el vecino país y es su mayor anhelo poder trasladarse.
Su familia, desde Luque, describe un camino lleno de incertidumbre y angustia. Después de un diagnóstico erróneo y tratamientos ineficaces, Liz ha llegado a un punto crítico donde ya no hay opciones de tratamiento en Paraguay. La única esperanza radica en un trasplante de hígado en Buenos Aires, en el hospital que es referencia internacional.
“El primer diagnóstico que tuvimos en el Hospital de Acosta Ñu, fue hace un año y medio y resultó erróneo. Indicaron que Liz padecía lupus, por lo que estaba siendo tratada con medicamentos para esa patología durante más de año, sin mejoras. Después viene su verdadero diagnóstico, hepatitis auto inmune, actualmente con cirrosis en etapa 4”, explicó su madre Rumilda Enciso.
“Fue también una lucha larga con el lupus, porque todos saben que es una enfermedad terrible. Y hacíamos de todo para conseguir los medicamentos y lastimosamente con ese diagnóstico y tratamiento ella solo iba empeorando, porque no era la enfermedad que padecía”.
La menor ya pasó por algunos procedimientos e inclusive estuvo en terapia intensiva. Su actual estado revela que está con cirrosis en etapa 4, la fase final y más grave de la enfermedad, caracterizada por la pérdida significativa de la función hepática y la presencia de complicaciones potencialmente mortales. En esta etapa, el hígado ha sido gravemente dañado y ya no puede realizar sus funciones de manera adecuada.
PRONÓSTICO DESFAVORABLE
El pronóstico suele ser desfavorable, con una esperanza de vida limitada, especialmente si no se realiza un trasplante de hígado. Rumilda admira la fortaleza de su hija. “Muchas veces nosotros ya no tenemos fuerza, pero ella no demuestra lo que está sufriendo, dice que está bien, pero sabemos que eso no es cierto, está haciendo un doble esfuerzo, para luchar contra esta terrible enfermedad”, cuenta.
Lidiar con esta grave enfermedad es realmente angustiante, añadió. “Todos días estamos con el Jesús en la boca, con temor de las hemorragias y que se descompense. Vamos a llevarla al hospital, pero sabemos que ya no hay nada que puedan hacer aquí, porque no hay especialistas en nuestro país. No sabemos qué pasará si empeora aún más y seguimos aquí, es una incertidumbre agobiante”.
La guerrera Liz sabe que necesita el trasplante y es lo que más desea. “Ella quiere vivir y sabe que para salvarse tenemos que viajar a Argentina. Ella entiende eso y nos dice que ya quiere operarse para curarse. Es una dura lucha”, expresa visiblemente emocionada su madre. La dificultad de encontrar un donante vivo, ya que los padres no son compatibles, añade una capa adicional de preocupación.
ESCUELA Y DEPORTES
Liz es amante del deporte, pero ya no puede realizar actividades físicas porque debe evitar el cansancio y golpes. La condición clínica le ha cambiado totalmente su rutina. “Ella extraña mucho jugar, hacer deportes, porque es lo que ama, pero no puede cansarse ni golpearse, entonces ya casi nada puede hacer”, lamenta la madre.
En cuanto a los estudios, cursa el 8vo grado, pero no puede asistir con regularidad debido a situaciones derivadas de la insuficiencia hepática. Es aplicada, desea estar al día con sus tareas, no quiere ausentarse, pero es algo inevitable, explica Rumilda. “Ella no quiere faltar, le gusta estudiar, hacer sus tareas. Hay días que no puede ir porque está con el sangrado de nariz, le duele la panza, no puede comer, le limita mucho”.
URGE DERIVACIÓN
Los médicos tratantes del Hospital Acosta Ñu indicaron a la familia que ya está en manos del Instituto Nacional de Ablación y Trasplante realizar el protocolo correspondiente para derivar a la paciente al vecino país. Ya no hay tratamiento a la que pueda ser sometida en Paraguay, ni para estabilizarla.
Todos los pacientes pediátricos que deben realizarse un trasplante en el extranjero, deben ser remitidos por el INAT, para que sea oficial. “Mi hija ya no puede esperar mucho tiempo, un día que pasa es un día perdido, porque ella ya está grave, ya está delicada”.
La familia y varios colaboradores realizan una serie de actividades para colectar fondos, ya que es imprevisible el tiempo de permanencia en el vecino país y son cuantiosos los gastos que se deben afrontar.
ACUERDO DE COOPERACIÓN
Autoridades de los Ministerios de Salud Pública de Paraguay y Argentina han firmado en junio del año pasado, un protocolo de intenciones para fortalecer la cooperación sobre las donaciones y el trasplante de órganos, especialmente en trasplantes hepáticos pediátricos.
Además, el acuerdo busca facilitar la formación de profesionales en el área de trasplantes hepáticos en niños, una necesidad prioritaria en Paraguay. Existen otras, pero esta es una situación que amerita todo el esfuerzo para lograr la autonomía en materia de donación y trasplante en nuestro país.
EL DOLOR DE UNA MADRE
“Es muy difícil, nos dice que ya se quiere curar y está muy lejos de nuestras manos, de nuestro alcance, es muy difícil sobrellevar la situación. No poder decirle mañana estarás bien hija, mañana ya te vas a curar, duele”, acotó finalmente Rumilda Enciso.
El sueño de un trasplante de hígado para niños en Paraguay aún está pendiente. La creación de un centro de trasplante en el Hospital Niños de Acosta Ñu sigue siendo una promesa en espera. De unirse la colaboración y el compromiso de expertos argentinos a la voluntad real de Paraguay, podría esta deuda convertirse en una realidad en un futuro cercano. De momento, está en pausa la esperanza de muchos pacientes pediátricos.
